Di Valentina Piattelli – Presidente associazione Andrea Tamburi di Firenz
La sclerosi multipla (SM) è una malattia infiammatoria, cronica, che colpisce il sistema nervoso centrale e di cui non si conosce la causa, né la cura. Per questo la SM resta la causa più comune di disabilità fra i giovani e una fra le malattie più costose per il sistema sanitario nazionale, senza parlare dei suoi costi umani.
Sebbene già nel 1868 Jean-Martin Charcot avesse notato che le placche della SM si trovano soprattutto intorno alle vene del sistema nervoso centrale, l’ipotesi vascolare era stata abbandonata intorno agli anni ‘60, ma è stata ripresa recentemente dal Prof. Paolo Zamboni, chirurgo vascolare di Ferrara, interessatosi a questa malattia dopo che era stata diagnosticata alla moglie. Dato che fino ad allora la sua attività di ricerca aveva riguardato le varici ed in particolare lo studio a livello molecolare nelle diverse fasi delle malattie venose croniche, Zamboni ha provato a trasporre alla SM quanto osservato, ed in particolare ha ipotizzato che fossero gli accumuli di ferro, determinati dalla cattiva circolazione venosa, ad indurre l’infiammazione cronica. Questa sua idea fu pubblicata nel 2006 sulla rivista della Royal Society od Medicine di Londra che la titolò “The Big Idea”, ma la prima pubblicazione in ambito neurologico arriva solo dopo l’inizio della collaborazione con il primo neurologo a dar credito a questa ipotesi, il Dr Fabrizio Salvi di Bologna, che cominciò a inviare pazienti a Zamboni per sottoporli a vari test alla ricerca di malformazioni venose.
L’esito di queste ricerche fu pubblicato nel 2008, sul Journal of Neurosurgical Psychiatry e riguardava 65 pazienti consecutivi malati di SM e 235 pazienti sani o malati di altre patologie neurologiche o vascolari, tutti sottoposti a ecocolordoppler cranico ed extracranico e venografia della giugulare e azygos. I risultati mostravano una prevalenza notevolissima di restringimenti delle vene (stenosi) nei malati di SM rispetto al gruppo di controllo. Questo studio indicava anche una correlazione fra tipo di stenosi e decorso della SM. In questo studio veniva anche illustrata l’angioplastica con “palloncino” usata per curare questi restringimenti venosi e chiamata “Trattamento di Liberazione”; e veniva anche dato un nome alla patologia venosa riscontrata da Zamboni: Insufficienza Venosa Cerebrospinale Cronica, Chronic cerebrospinal venous insufficiency, CCSVI.
La Union Internationale de Phlebologie (UIP) ha subito riconosciuto all’unanimità questa patologia come entità nosologica in ambito vascolare nel suo congresso di Montecarlo del settembre 2009. E pochi giorni dopo, a Bologna con la Fondazione Hilarescere, fu organizzato un simposio internazionale sulla “Funzione venosa e sclerosi multipla”, durante il quale il Prof. Zamboni e il Dr Salvi mostrarono i risultati terapeutici a 18 mesi dalle prime procedure di “Liberazione”, e cioè una riduzione notevole delle ricadute – con il 73% dei pazienti con la forma a remissioni e ricadute che non avevano avuto alcuna progressione della malattia, unita a parziali recuperi di ciò che la malattia aveva precedentemente loro inflitto – e assenza di progressione anche nelle forme progressive di SM, forme che finora non avevano trovato alcun giovamento dalle terapie immunosoppressive.
Intanto il lavoro di Zamboni e Salvi cominciò a non rimanere confinato ai ricercatori, soprattutto dopo le trasmissioni televisive canadesi di CTV, che nel Novembre del 2009 mostrarono al grande pubblico americano il lavoro di Zamboni e Salvi in Italia e gli effetti positivi su alcuni pazienti sottoposti al trattamento di Liberazione. Si comincia a parlare in tutto il mondo della scoperta di Zamboni come “La Cura per la sclerosi multipla”.
Com’è noto, uno dei cardini della scienza è la riproducibilità degli esperimenti e infatti altri medici nel mondo hanno provato a vedere se riscontravano queste stenosi delle vene extracraniche dei malati di SM. A Buffalo, New York, il Dr Robert Zivadinov e la sua equipe avevano da qualche mese cominciato a testare la presenza di CCSVI nella SM e, secondo i dati preliminari pubblicati nel febbraio del 2010, ma riguardanti solo 16 pazienti, la trovano nella maggioranza di essi (56,4%), ma anche in una parte del gruppo di controllo (22%). Mentre in Giordania uno studio analogo su 25 malati di SM e 25 persone del gruppo di controllo trova la presenza di CCSVI nell’84% dei pazienti e in nessuno del gruppo di controllo. Si attendono i risultati di altri studi in corso, soprattutto quello svolto in Canada al St. Joseph’s Hospital di Hamilton.
Da tutto il mondo però giungono anche inviti alla cautela e si ricorda che è necessario controllare un gran numero di pazienti prima di intraprendere procedure chirurgiche che, sebbene non invasive, come tutte le procedure mediche presentano qualche rischio. Ma ormai molti pazienti cominciano a rivolgersi ai propri neurologi chiedendo perlomeno di essere testati per la presenza della CCSVI. Tuttavia, anche se un normale ecocolordoppler è sufficiente per vedere queste stenosi, è necessario che sia eseguito da medici formati secondo il “metodo Zamboni”, altrimenti è difficile che siano rilevate. Nell’ecografia infatti è sempre fondamentale la formazione di chi la esegue e, ad esempio, finora la vena azygos era ritenuta invisibile all’ecografia.
Molti pazienti da tutto il mondo allora si rivolgono a Zamboni o a Salvi per ottenere direttamente il trattamento di Liberazione, ma la sperimentazione è terminata e ulteriori trattamenti in Italia sono stati sospesi dal Comitato Etico che ha demandato tutto al Consiglio Superiore della Sanità. E allora cominciano a spuntare in tutto il mondo cliniche che praticano il trattamento di Liberazione (in Polonia, Bulgaria, Irlanda, India, Giordania ecc.) per cifre che variano dai 400 euro alle migliaia, con procedure talvolta discutibili sul punto di vista dell’efficacia e della sicurezza. Qualche mese fa il Kuwait ha annunciato che tutti i suoi 6.000 pazienti saranno Liberati e che i primi trattamenti sono già cominciati.
Sebbene nel febbraio del 2010 la Regione Emilia Romagna avesse annunciato l’inizio imminente di una sperimentazione in tutta Italia – che per valutare l’efficacia del trattamento sottoporrà in modo casuale metà dei pazienti al trattamento di liberazione e metà no – nel frattempo, sono nate ovunque associazioni e gruppi di malati che cominciano a chiedere che questa cura sia garantita a tutti e subito. Le dichiarazione di decine e decine di malati che hanno ottenuto “la Liberazione” sono su Youtube e vengono viste da migliaia di altri, in un inquietante fenomeno di esaltazione, condito dalle consuete teorie complottistiche sulle case farmaceutiche che impediscono “La Cura” e così via. Il rischio è che – come già avvenne con la terapia Di Bella – il Trattamento di Liberazione venga approvato a suon di decreti legge invece che con i consueti meccanismi della verifica sperimentale. D’altronde il rischio è anche che un trattamento comunque non molto costoso, senza effetti collaterali degni di nota e neanche tanto invasivo, venga ritardato per anni, mentre tante persone continuano a diventare gravemente invalide o addirittura muoiono di sclerosi multipla. Questa prospettiva angoscia i pazienti, ma anche il Prof. Zamboni, che ad aprile ha rilasciato dichiarazioni in cui chiedeva il trattamento in via compassionevole almeno di quei malati rapidamente ingravescenti che non hanno tempo per aspettare. La scelta del termine “compassionevole” a noi italiani non può non far venire in mente il decreto legge che autorizza l’utilizzo “in via compassionevole” di farmaci e trattamenti sperimentali non ancora approvati dal SSN (DL 8 Maggio 2006). E’ questa la via che ci indica Zamboni per ottenere in fretta il trattamento nei casi gravi, senza aspettare i tempi necessari, ma pur sempre lunghi, della ricerca medica? Vale la pena tentare!
VIDEO:
Trasmissione TV canadese
http://www.ctv.ca/servlet/ArticleNews/story/CTVNews/20091120/W5_liberation_091121/20091121?s_name=W5
Paziente prima della Liberazione
http://www.youtube.com/watch?v=lvwCuPXrKgI&NR=1
A 24 ore dalla Liberazione
http://www.youtube.com/watch?v=KYNhYtVojSQ
REGIONE LAZIO, MOZIONE DE LA DESTRA PER LA SCLEROSI MULTIPLA
(OMNIROMA) Roma, 31 mag – “Con la mozionne presentata stamani il gruppo de ‘La Destra’ si propone, con il coinvolgimento del consiglio regionale, di impegnare la presidente Polverini e la giunta che presiede ad intraprendere ogni iniziativa volta ad elaborare nella regione Lazio il protocollo per la sperimentazione del trattamento di angioplastica dilatativa per la CCSVI (Chronic cerebro-spinal venous insufficiency)”. Lo dichiarano in una nota congiunta i consiglieri regionali Roberto Buonasorte (primo firmatario) e Francesco Storace.
“Il prof. Zamboni, chirurgo vascolare dell’Università di Ferrara, ha dimostrato che il 95% dei malati di sclerosi multipla sono affetti dalla CCSVI (Insufficienza venosa cerebro-spinale cronica). Quattromila di essi – proseguono gli esponenti de La Destra – sono nel Lazio. La terapia – chiariscono Buonasorte e Storace – prevede un intervento mini-invasivo da
eseguire in day-hospital che ripristini il normale flusso sanguigno. Tra i benefici riscontrati si registrano una diversa colorazione in volto, una sostanziale diminuzione dell’affaticamento, un miglioramento delle funzioni motorie e sensoriali, una ripresa dell’acutezza visiva e della memoria”. “Ci auguriamo – concludono Buonasorte e Storace – che anche nel Lazio, come in Puglia e in Sicilia, si avvino le procedure per sperimentare una terapia che possa rappresentare un sollievo per i pazienti ed un risparmio per le famiglie che li assistono”.
